Всего 30% пациентов с БАС соглашаются на продление жизни с помощью ИВЛ, но новые технологии коммуникации с помощью мозговых волн дают им надежду на лучшее будущее.Новые возможности для 57-летнего пациента с БАС
В июле 2020 года в Киото двое врачей по просьбе пациентки с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) ввели ей смертельную дозу препарата. Впоследствии их действия были квалифицированы как убийство по поручению. После этого инцидента я решил создать серию репортажей о пациентах, страдающих БАС. Происшествие в Киото привлекло внимание общества к проблеме выборе между жизнью и смертью, однако данная статья посвящена другой теме – принятию решения о продлении жизни.
Пациент Ёсиока Тэцуя:
Руки уже не поднимаются, поэтому чесать голову приходится вот так...
57-летний Ёсиока Тэцуя живёт в городе Мацуэ префектуры Симанэ. Он болеет БАС почти 3 года.
БАС – это неизлечимое заболевание, сопровождающееся постепенной атрофией мышц и потерей речи. Летом 2020 года Ёсиока стал использовать компьютер в качестве средства для коммуникации.
Ёсиока Тэцуя:
Я могу просматривать сайты в Интернете, пользоваться электронной почтой и приложением LINE. Я ещё не овладел компьютером в совершенстве, я только учусь им пользоваться.
Ёсиока вводит буквы с помощью технологии, распознающей движения глаз.
–– Как самочувствие?
Ёсиока Тэцуя:
Отлично (озвучивает компьютер)
Всего 30% пациентов с БАС соглашаются на продление жизни
Через 2-4 года после начала заболевания у многих пациентов возникает потребность в аппарате искусственного дыхания. Пациенты, начавшие пользоваться ИВЛ, уже не могут жить без него дальше. Однако лишь 30% пациентов с БАС решается прибегнуть к ИВЛ ради продления жизни. Причины самые разные, но в их основе – страх и печаль от невозможности выражать свои мысли.
Ёсиока Тэцуя:
На поздней стадии болезни наступает полный паралич, даже глаза не двигаются. При этом ясность сознания сохраняется. Я испытываю ужас от мысли, что могу оказаться в таком состоянии.
Жена Томоко:
Это очень страшно.
Ёсиока Тэцуя:
Я постоянно испытываю необъяснимый страх. Чтобы избавиться от него, я выхожу на улицу, смотрю видеоролики. Но стоит остаться одному – и в голову приходят разные мысли...
«Стоит остаться одному - в голову приходят разные мысли...»
Новые технологии коммуникации с помощью мозговых волн – причина, чтобы жить дальше
Что происходит с пациентом после того, как он принимает решение о продлении жизни с помощью аппарата ИВЛ? Его ждёт полный паралич – мозг функционирует нормально, но мышцы утрачивают подвижность, теряется функция речи. Кано Наоюки, профессор факультета сестринского дела префектурального университета Симанэ, разработал приложение для пациентов с полным парезом, способное считывать мозговые волны и передавать их в форме ответов «Да» и «Нет».
Профессор Кано Наоюки (университет Симанэ)
Приложение использует 4 вида знаков, из которых двойной круг обозначает «Да», а крестик – «Нет». В устройство заложены паттерны мозговых волн, типичные для каждого ответа.
Репортёр Фудзитани Юскэ испытал аппарат на себе.
Профессор Като Наоюки:
Вас зовут Фудзитани?
Правильный ответ на этот вопрос – «да». Приложение считывает количество полученных двойных кругов и определяет ответ.
Ответ «Да» высвечивается при получении двойного круга.
Что произошло дальше?
Репортёр Фудзитани Юскэ:
Мы получили ответ «Да»! Ответ правильный!
По словам профессора Кано, в ходе экспериментов доля правильных ответов достигала 80-90%.
Профессор Кано Наоюки:
Неудивительно, что людям хочется умереть. БАС – жестокая болезнь. Но мы предоставим им устройство, позволяющее выражать свои мысли даже при полном параличе. Я хочу сделать аппарат, способный подарить этим людям ощущение радости жизни.
Цель профессора Кано – вывести аппарат в коммерческое производство. В будущем он хочет усовершенствовать устройство, сделав его беспроводным.
«Я разрабатываю беспроводную модель»
Разработка новых технологий для общения в состоянии полного пареза – луч надежды для пациентов с БАС, решившихся жить дальше.
(«Санъин Тюо ТВ»)